Reynsla krabbameinssjúklings

 

Fyrirlestur hjá Krabbameinsfélagi Hfj. 24.10.2006.

Reynslusaga krabbameinssjúklings

Raunveruleg, - upphafleg kynni mín af krabbameini hófust í rauninni fyrst af skelfinlegri alvöru árið 1991.  En þá reyndist fyrri eignkona mín komin með bullandi krabbamein en þó eiginlega ekki því hún var bara vansæl og hrikalega illa haldin allt það ár í linnulausum rannsóknum, þræðingum, speglunum og loks uppskurði yfir þverar bringsmalirnar, að sjálfsögðu til þess að geta komist í rauninni; "ofaná eða að" brisinu, stungið það út með holnálum til þess að nálgast einskonar þræði sýna sem senda átti í ræktun og nákvæma greiningu.

Allt þetta ár var búið að vera samfellt veikindastríð án þess að nokkur fynndist ástæðan. 

Erlu leið hörmulega illa bæði á sál og líkama.  Hún gat naumast borðað sér til nokkurs gagns, kom varla niður nokkrum mat nema þá helst einhverju sem kallaðir voru orkudrykkir sem hún gat haldið mis lengi niðri, yfirleitt fyrir harðfylgi, oftast með augun full af tárum.

Það er ósköp lítil bót fársjúkri manneskju að láta lækna sína telja sér trú um að ekkert  sé að eða sjáanlegt að manni (Ásgeir Theodorsson og Jóhannes Gunnarsson) og geta samt ekki haldið niðri fæðunni og hvergi á sér heilli tekið fyrir verkjum og ógleði.  Eftir uppskurðinn stóra sem við fengum reyndar alldrei neinn botn í né frekari niðurstöður úr var að lokum orpinn saman með vírklemmum eins og súpukjötspokarnir í Fjarðarkaupum.  Hann tók smátt og smátt að lokast fremur en gróa á ská og skjön.  Sannarlega ljótaststa handbragð sem ég hef séð framkvæmt á líkama nokkurrar manneskju.  Sennilega var hún þá búin að fá flokkunina "dauðvona"? 

Þetta var um það leyti sem þá 16 ára dóttir okkar ól sitt fyrsta barn á fæðingarheimili Reykjavíkur og konan mín sem farin var að bíða eftir sínu fyrsta ömmubarni grét hjálparvana uppá Borgarspítala vegna ástands síns og bjargarleysis á jólunum 1991.  það var fátt fólk á spítalanum, flestir höfðu verið sendir heim sem mögulega var hægt að koma í hjólastóla, sjúkrabílinn eða einkabíla með hjálp aðstandenda því hátíðin var að ganga í garð.

Barnabarnið okkar sem reyndist yndisleg stúlka, fæddist á jóladag og varð 16 ára þann 25. desember 2006.  Hún var sannarlega sú sem beðið var eftir í þann tíma, tilhlökkunarefnið okkar ömmu, barnagælunnar, fóstrunnar, forstöðukonunnar á Smáralundi, Erlu Gestsdóttur sem hafði helgað lífi sínu í að gæta og ala önn fyrir börnum annarra fram að þessu.

Hið raunverulega krabbamein hennar fannst lokst eftir umkvartanir mínar og hávaða mikinn í marsmánuði fyrr á árinu.  Þegar ég hafði gert mér leið uppá St. Jósefsspítala og rætt þar við annan læknanna hennar um að nú væri nóg komið og þó fyrr hefði verið,að veikburða ástand hennar gæti ekki gengið svona  lengur, það yrði að fara að finnast einhver lausn.  Því það sem ég horfði uppá þegar hér var komið gat ekki verið með nokkru móti eðlilegt né boðlegt nokkurri lifandi manneskju, lyfja eða aðgerðalaust. Það var þá fyrst sem hún var tekin inn á St. Jósefsspítalann rétt einn ganginn enn, þrædd og sótt fleiri sýni í brisið sem að þessu sinni reyndist minna bólgið en oft áður og því var nú hægt komast inní það að þessu sinni og greina nú þau sýni sem vörpuðu ljósi á sannleikann sem reyndist eins og flesta var farið að gruna, - illkynja krabbamein.

Hugsið ykkur;  ég hafði það á tilfinningunni  að Erlu væri fremur létt en hitt í byrjun.  E.t.v. af því að hún var búin að berjast svo lengi án þess að nokkur viðurkenning né staðfesting fengist á að nokkuð væri í rauninni að henni.  (Ég ímyndaði mér að henni hafi langað til þess að hrópa;  Jæja, sájiði bara, - hvað sagði ég ekki").  En svo fór hún að gráta og endurtók lengi þessa hræðilegu setningu;  ég vil ekki deyja,  ég vil ekki deyja ..................... .

Ég var kallaður til og eftir langa, langa niðurlæjandi bið þar sem annar tveggja læknanna sem höfðu annast hana hafði kallað mig til, stikaði nú stórum og löngum skrefum yfir fæturnar á mér þar sem mér hafði verið vísað til sætis á þröngum spítalaganginum.  Einum 10 - 20 sinnum strunsaði hann við fætur mér án þess svo mikið sem gefa mér auga eða yrða á mig frekar en ég væri skítur útí horni.

Ég hrökk við þegar hann loks stansaði og kallaði upp nafnið mitt og bauð mér að koma inn í skonsu sína sem rétt rúmaði borðræfil, tvö stólprik og okkur tvo sitjandi hvorn á móti öðrum.

Hann leit loks uppá mig og sagði ástandið alvarlegt. 

Konan þín er með krabbamein í briskirtli en það hefði því miður ekki greinst fyrr en nú þrátt fyrir útmiðaða leit um langa hríð. 

Okkur þykir það leitt, -

afskaplega leitt.

"Og hvað gerið þið við því hér" tókst mér að spyrja, ég held bara nokkuð mannalega?

Það er nú fremur fátt til ráða, var svarið, eftir nokkra þögn !  Við getum því miður nánast ekkert gert því þessi sjúkdómur eins og hann er genginn er bókstaflega kortlagður og ferlið er þekkt.  Þarna er þetta nú búið að ná útbreiðslu og trygga rótfestu.  Síðan sækir þetta hratt í nærliggjandi líffæri og endar svo í lifrinni og þá er þetta líka búið.

Ég man hvað ég snögg reiddist, enda illa upplagður af svo mörgum ástæðum og kringumstæðum að undanförnu.  Lái mér það hver sem vill!

Ertu að segja mér, að hún sé að deyja?

Já, var svarið,

því verður víst ekki neitað !

Ég man hvernig ég hreytti útúr mér orðunum; 

og hvað áttu við með því; hvað telurðu hana eiga langt eftir í árum, ­­- mánuðum eða ertu e.t.v. að tala um í vikur?

Þögn.........

Já því miður, hún gæti átt eftir 2 - 3 mánuði !

Ég varð orðlaus og "frosinn".

Enda mun ég aldrei gleyma þessari stund þar sem ég hafði mesta þörf fyrir að biðja lækninn að fara út og leyfa mér að fá að gráta í friði.  En uppeldi mitt stóð ennþá í vegi fyrir því eins og öðrum af minni kynslóð!

Hermann, yngri sonur minn spurði mig eitt sinn skömmu eftir að mamma hans dó;  "fannst þér ekkert vænt um mömmu?"

Hvað meinarðu, spurði ég að bragði?

"Nei, ég hef aldrei séð þig gráta eftir að hún dó !"

Læknirinn hafði nokkuð rétt fyrir sér að þessu sinni. 

Hún dó 28. júní 1991 á 43. aldursári, u.þ.b. sem ömmubarnið, augasteinninn hennar Alfa litla Karitas varð ½ árs.

Jæja, hvað haldið þið svo?

Sjaldnast er ein báran stök eins og sagt er;

Það henti mig þá líka að lenda í tölu þeirra fjölmörgu sem greindir eru með krabbamein.  þetta uppgötvaðist fyrst árið 1999. 7 árum eftir að Erla mín lést.  Leitað var orsaka þess að blæðingar voru orðnar tíðar með hægðum. 

Ástæðan reyndist stafa frá "appelsínustóru" æxli sem virtist hafa vaxið útúr garnveginum og tekið uppá því að lifa þar "sjálfstæðu lífi" í kviðarholinu. 

Þegar þessi óboðni gestur hafði verið numin á brott með skurðaðgerð kom í ljós að um var að ræða fremur sjaldgæft, illkynja krabbameinsæxli sem sérfræðingar töldu staðbundið og minni líkur en meiri væru á að viðlíka hæfi sig að nýju með sama eða svipuðum hætti. 

Ég náði því aldrei að verða neitt sérstaklega kvíðinn né áhyggjufullur útaf þessu sem virtist allt svo óraunverulegt og útfrá þeim líkum sem mér höfðu upphaflega verið gefnar.  Ég var settur í vöktun eða á stífa eftirlitsáætlun með blóðsýna- og sneiðmyndatökum á nokkurra vikna fresti. 

Tveimur árum síðar eða á árinu 2001 þegar til stóð að fara að sleppa af mér hendinni gerðist nokkuð óvænt.  Á níu stöðum í lifrinni voru farnir að greinast misstórir blettir sem í ljós kom við ástungu og nánari skoðun, að væru æxlismyndanir sömu tegundar og fyrr er getið. 

Þetta voru slæm tíðindi fyrir mig, minnugur veikinda fyrri konu minnar og móður þriggja barna okkar sem nú eru vaxin úr grasi. 

Þegar krabbamein hennar greindist loks var okkur báðum blákalt tjáð að hennar mein myndu vinna sitt verk hratt og markvisst, ferlið væri nánast til kortlagt eins og ég hef áður vikið að og einkennin væru með þeim hætti að það breiddist skjótt um nærliggjandi líffæri án þess að nokkuð fengist við ráðið. 

Og svo myndi það enda í lifrinni og þar með yrði stríðið yfirstaðið. 

Ég sá sæng mína útbreidda !

Réttur maður á réttum tíma

Fyrri greining ásamt aðgerð náðu ekki að brjóta mig niður þá en þessi ný uppgötvuðu tíðindi settu mig á allt annan stað í tilverunni.  Sýndarheimur karlmennskunnar sem ég hafði verið alinn upp í og tileinkað mér eins og aðrir af minni kynslóð var brotinn.  Ég kunni illa að gráta nema þá helst þegar enginn sá til og koddinn var minn eini huggari og vitni "veikleika minna".  Nú eða þegar ég lifði mig svo inní áhrifamiklar bíómyndir sem hittu mig illa í myrkrinu.

Þá hefur líka vasaklúturinn oft bjargað málum á loka stundu með því að þerra augnkrók eða taka við snöggri snýtu rétt fyrir "The end".

Skömmu eftir greiningu æxlanna í lifrinni bárust fregnir af nýju lyfi sem væri hugsanlega rétt ókomið á markað.  Ég fékk, að mér skildist að hefja töku þessa lyfs sem reynsluþegi nr. 3.

Og viti menn, það virtist ná tilætluðum árangri skömmu síðar.

Það stöðvaði vöxt æxlamyndananna níu sem voru komnar vel á skrið. 

Ég hafði skömmu áður sótt tíma í eðlis-, efna- og líffræði á sömu önninni í Öldungadeild MH og vissi því vel hvernig frumur vaxa og verða til.  Þær æxlast nefnilega kerfisbundið og mynda vefi og meinvörp. 

Sú fyrsta sem verður til skiptir sér fljótt í tvær, sem verða brátt að fjórum og fjórar að átta sem verða svo sextán og þrjátíu og tvær o.s.frv.  Einskonar klasasprengja sem breyðist út með síauknum hraða.  Ég hef það líka oft á tilfinningunni að vera einskonar gangandi tímasprengja (hryðjuverkamaður). 

Rúmu ári eftir að ég hóf reglubundna inntöku þessa lyfs sagði einn læknanna sem reyndar er góðkunningi minn;

"Dj..... ertu heppinn maður". 

Mér varð á að spyrja hvað ertu að meina að hafa fengið þennan bölvaða krabba?  Nei, hugsaðu þér sagði hann ef þú hefðir fengið hann í þig ári fyrr og lyfið ekki komið á reynslumarkað þá værir þú bara dauður, - vinurinn!

Sannarlega hafði hann rétt fyrir sér en því miður eru sennilega ekki allir jafn "heppnir".

Aukaverkanirnar

Fyrir ári fékk ég að fara í hvíld frá lyfinu kærkomna í tilraunaskyni.  Þetta reyndist allt í stakasta lagi í níu mánuði, meinvörpin virtust beinlínis liggja í dvala þennan tíma en svo voru þau líka vöknuð.  Næstsíðasta myndartaka opinberaði að illfyglin væru vöknuð og farin af stað enda er ég kominn á krabbameinslyfin á ný. 

Lyfin sem við sjúklingar verðum að taka til að lifa af eru sjaldnast án aukaverkana eða óþæginda.  "Við tökum þau nú samt því öll viljum við halda í líftóruna, verða gömul þó engin vilji beinlínis vera gamall - skrýtið". 

Þess vegna látum við víst flest yfir okkur ganga og berum harma okkar yfirleitt í hljóði.  Tilfellin eru margbreytileg og verða seint öll upp talin.  Flest höfum við þá samsömun að þekkja dæmi um;  sljóleika, síþreytu, minnisleysi, beinverki, andvökur eða svefn sem hættur er að veita hvíld, liðverki, vanlíðan af samgróningum í kjölfar uppskurða, kvíðaraskanir, depurð, ótta, félagsfælni, kjarkleysi, yfirþyrmandi áhyggjur og óteljandi þrautir og vanlíðan aðra sem of langt yrði upp að telja.  Fyrrgreindir fylgikvillar kalla oftar en ekki á önnur hjálparlyf sem e.t.v. virka en valda oftar en ekki einhverskonar annari óáran sem setja líf okkar í ólýsanlegan vítahring sem enginn skilur nema við eða þau sem reynt hafa.

Vangaveltur - stolið, stælt og skrumskælt!

Á átjándu og nítjándu öld gerðu margir læknar sér ljóst að krabbamein hneigist til að fylgja í kjölfar sorgar eða erfiðleika, -

einkum hjá þeim sem átt hafa jafnframt við þunglyndi að stríða. 

Ég hef lesið það, að dæmigerðir krabbameinssjúklingar sem farið hafa á mis við innilegt samband við foreldra í bernsku og kærleika eigi mun erfiðar við að byggja upp bjargfasta trú á eigin verðleika og hæfni til að sigrast á erfiðleikum.

Þegar slíkir einstaklingar vaxa úr grasi verða þeir oftar en ekki fremur úthverfir, ekki vegna þess að þeir laðist svo mjög að öðrum heldur fremur vegna þess að þeir sækja í og verða háðir því að nálgast einhvern sem veitir þeim staðfestingu á því að vera einhvers virði. 

Rannsóknir hafa leitt í ljós að unglingsárin hafa oftar en ekki orðið krabbameinssjúklingum enn erfiðari en öðrum táningum. Sýnt hefur verið fram á að margir hafa átt erfitt með að stofna til vináttu nema rétt á yfirborðinu og það leitt til óþolandi einmannakenndar og styrkti fyrri tilfinningu þeirra að skorta manngildi.  Þannig fólk hneigist oft til að líta á sjálft sig sem heimska, klunnalega, lítilfjörlega og lélega í leikjum og íþróttum þrátt fyrir talsverð afrek sem verða bekkjarfélögunum oft öfundarefni.  Um leið elur slíkur einstaklingur oft í brjósti mynd af sjálfum sér eins og hann er "í raun og veru", þar sem hann er sérlega hæfileikaríkur og ætlað að vinna mannkyninu mikið gagn með nokkuð óljósum en fágætum afrekum.

Einhvern tíma, oftast fyrir eða rétt eftir tvítugt, eru líkur á að krabbameinssjúklingur hafi orðið ástfanginn eins og annað fólk, eignast einn eða tvo nána vini, fengið vinnu sem hann var ánægður með eða höndlaði á einn eða annan hátt í meiri eða minni hamingju, sem valt á því sem var fyrir utan hann sjálfan.  Hann fékk ekki séð að neitt af þessu hafi getað verið honum sjálfum að þakka.  Þetta virtst allt vera einskær heppni og meira en hann átti skilið, en sem stendur gengur honum allt í haginn.  Þegar hann var orðinn fullorðinn einkenndi hann enn lélegt sjálfstraust og aðgerðaleysi þegar um var að ræða eigin þarfir, en hann var mjög trúr og einlægur þeirri manneskju, málefni eða félagsskap sem hann helgaði líf sitt.

Fyrr eða síðar, kannski eftir fáein ár og kannski eftir nokkra áratugi, hvarf hið ytra inntak lífsins.  Vinirnir flyktust á brott, starfið var lagt niður eða veitti minni ánægju, konan sem hann elskaði fór frá honum eða dó.  Þessar breytingar verða yfirleitt hjá öllum og eru alltaf sársaukafullar, en fyrir þann sem hefur sett allt sitt traust á það sem bregst verða þær þungbær ógæfa.  En það sýnist sjaldnast vera svo.  Öðrum finnst hann "taka þessu ótrúlega vel", en innra með honum er tóm.  Hann verður enn gagntekinn af efasemdum um eigin verðleika og finnst ekki lengur að lífið hafi neina þýðingu.

Geðrænt niðurrif eða sjálfshjálp

Það sem einkennir þunglyndi má oftast rekja til skorts á kærleika og tilgangi í lífinu frá sjónarmiði hins þunglynda.  Sjúkdómur verður þá oft leið til að flýja útúr lífsmunstri sem virðist innihaldslaust og slítandi.  Í þessari merkingu mætti ef til vill kalla hann hugleiðslu eða einbeitingu á vesturlenska vísu.

Algengasti undanfari krabbameins er þungbær missir eða tómleikatilfinning af einhverjum viðlíka orsökum. 

Þegar salamandra missir útlim vex nýr í staðinn.  Þegar maður verður fyrir tilfinningalegu áfalli sem ekki er unnið úr á réttan hátt, bregst líkaminn oft eins við og myndar nýjan vöxt.  Það virðist vera svo að ef við getum vaxið að þroska við missi getum við líka með sama hætti komið í veg fyrir illkynja vöxt. Vísindamenn hafa komist að því að ef krabbamein er framkallað í fæti eða hala salamöndru og fóturinn eða halinn síðan tekinn af við æxlið, þá vex líka nýr hali og krabbameinsfrumurnar verða að eðlilegum frumum.  Það er vitað að líkaminn reynir að lækna sumar tegundir krabbameins, t.d. nevróblastóm, með því að breyta á sama hátt sjúkum frumum í heilbrigðar jafnframt því að ráðast gegn þeim. 

Þunglyndi felur í sér, samkvæmt skilgreiningu sálfræðinga, að missa tökin eða að gefast upp.  Manneskju sem er þunglynd finnst núverandi aðstæður hennar og framtíðarhorfur óbærilegar og tilgangslítið að þurfa að lifa áfram við slíkar ömurlegar aðstæður.  Hún "leggur árar í bát" , verður æ aðgerðalausari og missir áhugann á öðru fólki, vinnu, tómstundaiðju o.s.frv.  Slíkt þunglyndi hefur verið skilgreint og flokkað sem ástand nátengt krabbameini.  Mikilsmetinn læknir í Bandaríkjunum sýndi m.a. fram á það að þunglyndir karlmenn eiga helmingi fremur á hættu að fá krabbamein heldur en þeir sem eru ekki þunglyndir.

Margir sem skynja ástand sitt og vita í raun hvert stefnir breyta ekki lifnaðarháttum sínum í neinu og sýnast vera ánægðir út á við, en innra með sér finnst  þeim hins vegar lífið orðið tilgangslaust og að litlu að keppa.  Þetta fólk greinist sjaldan þunglynt vegna þess að því tekst að lifa eins og áður.  Það lifir í "þögulli örvæntingu", hógvært og greiðvikið á yfirborðinu en yfirkomið af bældri heift, gremju og vonleysi undir niðri.

John nokkur Stanford við sálfræðideild Harwardháskóla rannsakaði sjúklinga með brjóstakrabbamein og tókst að sýna fram á að fólk "í varnarstöðu og með bældar tilfinningar" lifði skemur heldur en sjúklingar sem hafa raunsærri viðhorf.  Þetta eru sjúklingarnir sem brosa og viðurkenna ekki örvæntingu sína, þeir sem segja:  "Mér líður vel", jafnvel þótt maður viti að þeir séu með krabbamein, makar þeirra hafi sagt skilið við þá, börnin þeirra séu fíkniefnaneytendur og heimili þeirra brunnin til grunna. 

John telur þessa hegðun koma ólagi á ónæmmiskerfið vegna þess að mótsagnakennd boðin trufli það.  Af þessum sökum verður læknirinn að komast að því hvort um sé að ræða leikaraskap eða staðreynd þegar sjúklingur segir að honum eða henni líði vel.  Það hlýtur að verða að fara varlega í sakirnar þegar sjúklingur segir að það sé ekki mikið álag að hafa krabbamein.  Ástæðan getur verið sú að það sé lausn á aðsteðjandi vanda.  Á hinn bóginn er líka hægt að standa andspænis sjúkdómnum af æðruleysi fremur en ótta og þá verður streitan hvetjandi fremur en skaðleg, hef ég lesið.  Útkoman verður mismunandi og verður ekki túlkuð til fullnustu nema viðhorfin séu vandlega rannsökuð með sálfræðilegum aðferðum.

Ímyndunaraðferðir duga ekki fólki sem afneitar sjúkdómnum á þennan hátt, því að þá getur það í rauninni ekki tekið þátt í því að berjast á móti honum.  Fólk í varnarsstöðu og með bældar tlfinningar dregur upp mynd af sjálfu sér gleiðbrosandi með sjúkdóminn í felum, eða opinberar líkama sinn með mynd af heilbrigðri manneskju sem það klippir út úr blaði. 

Mestu skiptir góð þekking, einarður vilji og göfug hugsjón.  Öflugur einstaklingur getur "lýst upp" með brennandi áhuga sínum svartnætti sem margur hefur þurft að búa við frá þeim stað í stríði veikinda sinna, þegar draumarnir og áformin stór og smá hættu að vera fyrirsjáanleg. 

Gott er líka að fylgjast með og fá að vera vitni að því hvernig kraftar fólksins leysast úr læðingi hjá þeim sem eru að rísa upp af beði þunglyndis og uppgjafar, lætur sköpunarkraftinn og gleðina í verkunum og af samneytinu við náungann fleyta sér til bættra lífsgæða og betri heilsu í samfélagi við sína líka sem allir eru að glíma eða berjast við sama "fjandann".

Ekkert er krabbameinssjúklingi eins nauðsynlegt eða gefandi eins og að fá lifað í ást og kærleika maka síns, barna, barnabarna og náinna vina sem búa yfir gæsku og skilningi á góðvild, eru örlát á faðmlög, tíma og hlustun, eru laus við sjúklega sjálfsdýrkun og endalausa sókn í að svala eigingirndum og endalausri ásókn við framapot og svölun sýndarmennsku.

 

Læknisfræðin er ekki aðeins vísindi, heldur einnig listin að

láta einstaklingseðli okkar og einstaklingseðli sjúklingsins

orka hvort á annað.

Albert Schwitwer

Athugasemdir

[Kokkurinn Ógurlegi, 14.9.2007 kl. 14:36]

Gott hjá þér að setja þetta inn!!!  Kv. Hemmi